Diputados aprueban el 25 de octubre como Día Nacional de las Personas de talla baja
El proyecto aborda la necesidad de visibilizar desde un enfoque inclusivo a esta condición, para que la sociedad tome conciencia de las necesidades especiales e individualidades de cada una de las personas que la tienen y de las dificultades por las que día a día deben atravesar ellas y sus familias.
Un desarrollo infrecuente y anormal del crecimiento, principalmente en la conversión del cartílago a hueso, ocasiona la acondroplasia. Si bien no existen registros estadísticos oficiales, según cifras de la Corporación Pequeñas Personas de Chile, que agrupa a familias de personas que padecen esta enfermedad, en nuestro país se registraría 1 caso cada 25.000 niños nacidos vivos, estimándose un total de 1.500 afectados por esta condición, de los cuales al menos 200 serían menores de edad.
Entre los problemas de salud que acarrea la acondroplasia, suelen presentarse afecciones respiratorias (apnea), infecciones de oído, obesidad, fatiga, dolores de espalda y dificultades de desplazamiento. También se asocia a esta enfermedad la hidrocefalia y a complicaciones neurológicas que pueden afectar a los niños en sus primeros cinco años y que, de no ser cuidadas adecuadamente, pueden aumentar su mortalidad.
Además, las personas con acondroplasia, al ser una condición física especial que conlleva menor crecimiento, trae consigo algunas limitaciones sociales. Instalaciones escolares, de salud y bancarias, mostradores, baños, automóviles, ascensores, etc., se transforman en obstáculos difíciles de superar, generando muchas veces situaciones de segregación o discriminación en contra de estas personas.
Para visibilizar esta situación, la Cámara de Diputados aprobó este jueves, con 63 votos, el proyecto de ley presentado que establece el 25 de octubre como el Día de las Personas de Talla Baja.
Se trata de una moción presentada por los diputados RN Nicolás Monckeberg, Bernardo Berger, Germán Becker, Jorge Rathgeb y Marcela Sabat, además de Pedro Browne (Amplitud), Ramón Farías (PPD), María José Hoffmann (UDI), Roberto Poblete (IND) y Víctor Torres (DC), quienes plantearon originalmente el Día de la “Acondroplasia”, pero que en su paso por la Comisión de Cultura fue cambiado a “personas de talla baja”.
Reconocimiento a nivel mundial
Desde hace varios años, más de 20 países han solicitado a la ONU la declaración del 25 de octubre de cada año como el “Día Mundial de la Acondroplasia”. Países como México, Perú y Bolivia ya han adoptado esta fecha, como una forma de insertar este tema en la agenda pública y presionar por políticas de inclusión y apoyo efectivas para las personas que padecen esta enfermedad.
Una de las aspiraciones más sentidas de las organizaciones sociales que agrupan a las personas que padecen esta enfermedad y sus familias, es que Chile sea parte de los países que reconocen en su legislación esta conmemoración, como una forma de realzar la importancia de esta condición y con el objetivo de que forme parte del debate público y de las prioridades en la formulación de planes y programas de apoyo por parte del Estado en el futuro.
El proyecto de ley será analizado ahora en el Senado, en segundo trámite legislativo.